Cuidados paliativos - en que consisten

      En los últimos años poco a poco se abre camino una nueva rama de la medicina – los cuidados paliativos. Del 07/06/2018 al 09/06/2018 en Vitoria Gasteiz tuvo lugar el XII Congreso Internacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos con un especial invitado: dr Eduardo Bruera.
    Dr Bruera es Director médico del Departamento de Centro de Atención de Apoyo, División de Medicina del Cáncer en el  Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas, Houston  y pionero en la creación de las unidades de cuidados paliativo.
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     Dr. Bruera ha explicado en una entrevista, que los cuidados paliativos representan la rebelión de una generación nueva de médicos contra los métodos antiguos de la medicina y abre la posibilidad de un tratamiento más individualizado y completo a los enfermos terminales. Defiende el derecho del enfermo de intentar gestionar y participar en su tratamiento. No prohibir a los pacientes probar métodos alternativos y hacerlos creer, que estos métodos no van contra su curación. Además asegura, que al contrario de lo que se cree, estos métodos no solo que no acortan la vida de los pacientes, sino, que en muchos casos la alargan aparte de mejorarla mucho. 

Mi propia experiencia y los casos de muchísima gente con los que he hablado, confirman esta posición. Siempre he pensado, que los métodos de la medicina convencional pueden y deben convivir con métodos alternativos elegidos por el paciente y aunque los paliativos se centran en los cuidados de personas, cuya muerte se considera segura, creo que nunca hay que dejar la esperanza y los esfuerzos para seguir viviendo.
Salud, paz y amor a todos.
K. Christov.

En el artículo siguiente, especialistas explican en que consisten los cuidados paliativos en un hospital de Madrid.
“Mucha gente llega a este hospital con la idea de que los cuidados paliativos son esencialmente morfina y llantos. Afortunadamente, la idea desaparece en cuanto entran por la puerta", asegura Alonso García de la Puente, psicólogo de Obra Social La Caixa del Hospital Centro de Cuidados Laguna (Concejal Francisco José Jiménez Martín, 128. Madrid). El hospital está lleno de enfermos. De enfermos terminales. De enfermos que sonríen. Esta circunstancia no es obra y gracia de la bioquímica sino del buen hacer de un equipo interdisciplinar -médicos, psicólogos, enfermeros, trabajadores sociales, musicoterapéutas, voluntarios...- pendiente no sólo de que sus pacientes no sufran ningún dolor sino de acompañarles y de dignificar sus últimos momentos.
Según los datos del INE, cada año fallecen en nuestro país 380.000 personas, de todas ellas, 120.000 requieren atención especializada en cuidados paliativos. "El sentimiento de abandono es uno de los mayores temores de los pacientes. Cuando su médico especialista les dice que su enfermedad ya no tiene ningún tratamiento parece que ya no hay nada que hacer pero sí que lo hay: ahí es donde entran los paliativos. Los pacientes pasan a otra fase en la que se requieren otros cuidados", explica Yolanda Zuriarraín, médico especialista en Cuidados Paliativos. "No hay que olvidar que tratamos personas que viven, sienten y padecen y que tienen una historia vital que se trunca por la enfermedad".
De acuerdo con los datos de la Obra Social La Caixa, gracias a la atención holística que proporcionan los cuidados paliativos, el 90% de las necesidades y síntomas provocados por la enfermedad mejoran. Concretamente, las dimensiones que se ven favorecidas en el paciente son las psicológicas (ansiedad, depresión, malestar, sufrimiento e insomnio), las sociales (capacidad de relación con las personas más cercanas, de comunicación con la familia y el entorno) y las esenciales (espiritualidad, dignidad, sensación de paz y de perdón y grado de aceptación de la enfermedad).

La labor de la familia
Una de las cosas que más preocupan a los enfermos no es tanto su propia situación sino lo que dejan atrás: sus familiares. Buena parte de la labor de los profesionales del Hospital La Laguna está centrada en ellos. "Trabajamos con ellos la importancia de la comunicación, que tengan la capacidad de despedirse y de hacer un repaso vital. La familia tiene mucho miedo de hablar con el paciente de su situación y van a visitarle con una sonrisa y mensajes de ánimo del tipo 'te veo mejor, seguro que te vas a poner bien' pero la realidad es que no va a ser así, de esta forma se crean unas expectativas de recuperación en el paciente que no son reales con lo que le frustramos y provocamos que sufra", afirma el psicólogo. En la misma línea se expresa María Martínez-Gil, musicoterapéuta del centro. "El enfermo asume mejor su fin que la propia familia. Entre ellos no hablan del tema, lo que genera una intranquilidad muy grande. Con la musicoterapia facilitamos un contexto en el que la gente puede hablar de sus sentimientos".
¿Cuál debe ser la labor de la familia? De acompañar al enfermo, de darle un espacio para que también pueda expresar sus emociones, sus miedos y sus pensamientos. "La tristeza hay que vivirla, no camuflarla. Es bueno llorar, igual que es bueno reír. Lo que no podemos crear es un falso entorno de felicidad cuando el paciente tiene derecho a estar triste y a estar enfadado. Nosotros intentamos que esa emoción no sea lo único que vivan. Enseñamos a manejar esos sentimientos y a hacerlo en familia. Eso une mucho más, permite al paciente desahogarse y compartir con sus seres queridos un repaso de lo que ha sido su vida y brinda la oportunidad de despedirse de ellos y de su propia existencia".
Mejor en casa
Muchas personas son muy reticentes a la hora de ingresar a algún familiar. "Muchos vienen cuando ya la situación en su casa es insostenible", explica la doctora Zuriarraín. "A quienes dudan siempre les pregunto qué significa para ellos permanecer en casa: estar en su sillón o que tú estés a su lado porque puedes hacer casa aquí. Trabajamos para que las familias se sientan mejor que en sus hogares porque no sólo estamos ayudando a su ser querido que está enfermo sino también a ellos".
Pedro está ingresado en el Hospital La Laguna por un tumor cerebral. María Vicente, su esposa, no se separa ni un momento de su lado. "Ingresar a un familiar en un sitio como este no es hacerle de menos. Al contrario, estás dándole calidad de vida, aquí le atienden a cada momento en todo lo que necesita. El cariño se lo sigo dando como en casa y, además, cuenta con el apoyo de todo el personal que trabaja aquí".
En su visita a Laguna, ZEN tuvo la oportunidad de charlar con Blanca Argota, recientemente fallecida. "Lo increíble de este sitio es que no sólo no me falta el cariño de mi familia, sino que cuento con el de todo el personal del hospital. La labor de los voluntarios es incalculable". ¿Qué le dirías a alguien que se encuentre en tu situación, Blanca? "Que un abrazo vale más que cualquier medicina".
BUSCAR UN SENTIDO
Dejar de ser autónomo y comenzar a dar problemas a la familia es uno de los mayores miedos de nuestro tiempo. "Nos hemos convertido en una sociedad en la que le damos sentido al ser humano en función de lo que es capaz de hacer. Los objetos, incluso los animales, sí tienen un valor económico pero las personas tenemos algo más y es que nuestra propia existencia vale por sí misma", afirma Alonso García de la Puente, psicólogo de la Obra Social La Caixa en el Hospital Centro de Cuidados Laguna. "Todos somos potencialmente dependientes. Hay que recordar que la vida es como un círculo: de la misma manera que nacemos sin poder valernos por nosotros mismos es posible que muramos de igual forma. A todos nuestros pacientes intento hacerles ver que cuando somos bebés y absolutamente dependientes nos cuidaron con todo el amor y lo mismo va a ocurrir al final de nuestra vida", afirma Yolanda Zuriarraín, médico del hospital. "El poner un buen punto final a la vida es muy bonito. Es tan importante como nacer. Ponemos mucho énfasis con los nacimientos y estamos haciendo un desequilibrio en la sociedad. Morir es igual de importante y tenemos que ayudar a que esa persona se sienta querida hasta el final, que sepa que no está sola y que las personas que deja atrás se quedan lo mejor posible".
"Aquí hemos tenido cierres de vida preciosos", explica García de la Puente. "Muchos pacientes nos dan las gracias al final por haberles ayudado a disfrutar de sus últimos días con su familia y no dejarse llevar únicamente por el dolor".